Literatuuronderzoek naar zingevingsvragen van ouders van kinderen met een levensduur bekortende / levensbedreigende aandoening.

De zorg voor een kind met een levensduur-bekortende ziekte stelt ouders voor grote levensopgaven. De intensieve zorgverlening, de onzekerheid over het verloop van ziekte,  een voorspelde vroegtijdige dood en de aanpassingen die dat van hen en van hun gezin vraagt geven aanleiding  tot zingevingsvragen. Ouders en zorgverleners praten niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt bij besluitvorming en de omgang met grote en kleine levenstaken. Hierdoor komt zowel de signalering van ouders die in de knel komen als de  verwijzing naar de juiste zorg niet tot stand.

In dit project maken we gebruik van ACTIE-onderzoek, waarbij ouders, zorgverleners en onderzoekers  in nauwe samenwerking:

1. uitzoeken welke zingevingsproblemen en bronnen van zingeving er vanuit het perspectief van ouders zijn
2. een Toolkit ‘Ouders en Zingeving’ ontwikkelen en testen, die zorgverleners helpt het gesprek met ouders te openen en, indien nodig, passende steun te bieden.

Op dit moment is het empirisch deel van de studie volop in gang. Data wordt verzameld middels exploratief kwalitatief onderzoek. Er zijn focusgroep bijeenkomsten gehouden met ouders van overleden kinderen, eerstelijns zorgprofessionals en geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders met als doel te komen tot een eerste knelpuntenanalyse. Nu vinden er interviews plaats om uit te diepen welke zingevingsthematiek ouders bezighoudt, welke bronnen van zin zij hebben en welke ondersteuning voor hen passend is. Er worden interviews afgenomen bij ongeveer 20 ouders van ernstig zieke kinderen en recent overleden kinderen. Binnenkort starten we daarnaast met het interviewen van ongeveer 15 geestelijk verzorgers.

Wij zoeken een bachelorstudent geneeskunde die onder begeleiding zes weken literatuuronderzoek wil doen naar zingevingsvragen en bronnen van zin van ouders. Met literatuuronderzoek kunnen we nog meer grip krijgen op wat ouders bezighoudt en op hun ondersteuningsbehoeften. We verwachten dat het literatuuronderzoek daarnaast gaat helpen om gemeenschappelijke “ taal” te vinden voor zingevingsvragen in een kinderpalliatieve setting. Een taal die begrijpelijk en aansprekend is voor ouders en zorgprofessionals. De uitkomsten van het literatuuronderzoek vormen straks een belangrijke basis voor de ontwikkeling van een toolkit die zorgverleners, en daarmee gezinnen, daadwerkelijk ondersteunt. 

Begeleiders zijn:

Dr. Marijke Kars, Assistent professor, Expertiseteam Palliatieve Zorg Utrecht, Huisartsgeneeskunde, Julius centrum.
Drs. Marije Brouwer, senior onderzoeker, Expertiseteam Palliatieve Zorg Utrecht, Huisartsgeneeskunde, Julius centrum

Startdatum van de stage is in overleg.