Saskia Teunissen is inmiddels vijf jaar hoogleraar Palliatieve Zorg aan het UMC Utrecht, en werkzaam bij de afdeling huisartsgeneeskunde. Een goed moment om haar visie op de ontwikkelingen in de palliatieve zorg te horen. Ze is opgeleid als oncologieverpleegkundige, heeft gezondheidswetenschappen gestudeerd in Maastricht, en heeft daarna haar loopbaan gericht op zorgverlening, onderzoek en onderwijs in de palliatieve zorg.

Wat is je drijfveer? 
Ik wil de zorg voor mensen in hun laatste levensfase verbeteren door patiëntprofielen en zorgpatronen in de verschillende stadia van progressieve ziekte beter te begrijpen en voorspellers voor complexiteit te ontdekken. Dat is begonnen in de hospicezorg, maar inmiddels heeft dat zich verbreed tot de palliatieve zorg in brede zin.

Mijn oorspronkelijke leeropdracht was het ontsluiten van het domein van hospicezorg voor onderzoek, de ‘academische hospicezorg’. Er zijn in Nederland ongeveer 300 hospices, kleinschalige locaties voor levens eindezorg. Daar verblijven jaarlijks 10.000-15.000 patiënten, maar onderzoek vond er nauwelijks plaats. Samen met de hospices ben ik begonnen in kaart te brengen welke patiënten naar hospices worden verwezen, wat hun diagnose, symptomen en zorgvragen zijn en welke zorg er ingezet wordt door wie. Ook de aansluiting van de hospicezorg op de eerste lijn en de kwaliteit van zorg zijn onbeantwoorde vragen. Uiteindelijk gaat het erom inzicht te krijgen in hoe de zorg zich vertaalt in de ervaren kwaliteit van leven en van sterven van patiënten en hun naasten.

Je werkt zelf in de zorg als directeur van hospice Demeter in De Bilt, hoe belangrijk is dat voor je?
Ik doe regelmatig verpleegkundige diensten en ben een van de verpleegkundig consulenten in de ‘Demeter hospicezorg thuis’. Dat is een aanbod van specialistische zorg vanuit het hospice bij mensen thuis in nauwe samenwerking met de huisarts. Wanneer er sprake is van onbegrepen pijn, grillig verlopende of complexe klachten in de palliatieve fase dan vraagt de huisarts ons in consult. Werken in Demeter is voor mij de verbinding met de beroepspraktijk. Anderzijds is Demeter ook het ‘living lab’ voor mijn innovaties en de academische werkplaats waar het onderzoek vanuit mijn groep mede vorm krijgt.

Belangrijk deel van je leeropdracht was ook de organisatie van het regionale netwerk palliatieve zorg vanuit het UMC Utrecht. Hoe is dat gegaan? 

VWS heeft de NFU gevraagd de regionale ontwikkeling van de palliatieve zorg op zich te nemen. In 2015 is daarom binnen het UMC Utrecht het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht (EPZU) ingericht, met daaromheen het consortium palliatieve zorg Midden Nederland, het Septet. Het EPZU heeft tot doel binnen het UMC Utrecht palliatieve zorg in samenwerking tussen divisies vorm te geven. Het Septet consortium is een samenwerking tussen EPZU en regionale ziekenhuizen, huisartsen, thuiszorgorganisaties, psychosociale instellingen (o.a. Helen Dowling Instituut), verpleeghuizen. Ook aanbieders van onderwijs zoals de HU, ROC’s, Integraal Kankercentrum Nederland en de universiteit voor Humanistiek zijn aangesloten. Het Septet wil actuele vragen in de palliatieve zorg boven tafel krijgen, daar samen beleid op maken en onderzoeks- en innovatieprojecten in te richten.

Er is nog heel veel onduidelijk in de palliatieve zorg. Zo weten we nog steeds niet goed wat patiënten in het laatste jaar van hun leven aan symptomen en problemen ervaren, wat hun individuele prioriteiten zijn en wat ze willen in de afronding van hun leven. We weten daarom ook niet of mensen de zorg krijgen die ze verwachten en wat de ervaren kwaliteit van leven en sterven is. Daarnaast speelt ook hier de vraag van ‘zorg op de juiste plaats’. Meer dan driekwart van de mensen wil thuis overlijden, door complexiteit van symptomen en de vereiste continuïteit van zorg en ondersteuning lukt dat niet altijd. Om de palliatieve zorgketen beter in te richten en af te stemmen op de wensen van de patient is snellere en betere communicatie nodig, en het beter delen van kennis en vaardigheden.

Wat zie jij als de rol van de huisarts in de palliatieve zorg?
Patiënten en naasten zien hun huisarts meestal als de centrale zorgverlener. De huisarts heeft een unieke positie vanwege de lang bestaande relatie met de patiënt, en de multidimensionele benadering van de zorg. De huisarts is in mijn ogen dan ook de logische regisseur in de palliatieve fase, maar moet daar dan wel verantwoordelijkheid voor nemen en helder over zijn in de communicatie met alle andere betrokken zorgverleners. Bij die rol hoort ook de hulp van andere professionals inroepen als dat nodig is.

Tenslotte, wat is het academisch perspectief, waar zet jij op in je onderzoek?
Symptoomduiding blijft een grote uitdaging: gemiddeld ervaren patiënten in de palliatieve fase zeven symptomen tegelijkertijd, met zowel een lichamelijke als een psychische dimensie Van de sociale en existentiële dimensie missen we die getallen nog. Het beter signaleren, analyseren, begrijpen, interveniëren en evalueren van de symptomen is een belangrijke focus in mijn onderzoek. Daarvoor heb ik het vierdimensionele Utrecht Symptoom Dagboek (USD) ontwikkeld, een patient reported outcome measure die gemakkelijk implementeerbaar is in de zorg thuis, in ziekenhuis, verpleeghuis en hospice. Het wordt in de regio en elders in het land inmiddels gebruikt in zorg en onderzoek.

Ons tweede onderzoeksthema is communicatie en besluitvorming. We werken met de methodiek van ‘palliatief redeneren’ (een op de palliatieve fase toegepaste variant van klinisch redeneren) en we hebben een set van vragen ontwikkeld om de sociale en existentiële thema’s van patiënten bespreekbaar te maken om samen beter cruciale beslissingen te kunnen nemen.

Mijn ambitie is om palliatieve zorg primair rondom de persoonlijke verwachtingen en kwaliteit van leven van patient èn naasten in te richten. Dat betekent op de juiste plaats en door vertrouwde en kundige professionals in goede afstemming om over- als onderbehandeling te voorkomen. Het mooiste zou zijn dat dat in de directe omgeving geregeld kan worden, met de huisarts als eerste aanspreekpunt en de specialistische zorg laagdrempelig beschikbaar wanneer nodig. Mijn ideaal is om vorm te geven aan de best passende zorg voor zoveel mogelijk mensen in de palliatieve fase en zodanig dat die ook aansluit bij de wens van naasten. Ik hoop vanuit het UMC Utrecht met het EPZU onderzoeksteam en de partners in het consortium echt verschil te kunnen maken in de zorg voor mensen van wie het levensperspectief door ziekte beperkt is.   

Niek de Wit

Foto team van links naar rechts
Joep van de Geer, geestelijk verzorger, co-promotor INZICHT project, Maren Toncman, secretariaat EPZU en Septet, Saskia Teunissen, Merel van Klinken, oncologieverpleegkundige en promovendus HOPEVOL, Tom Lormans, historicus, geestelijk verzorger en promovendus INZICHT, Frederieke van der Baan, epidemioloog, post-doc, Sita de Vries, student verplegingswetenschap, project HOPEVOL, Katrin Kochems, epidemioloog, promovendus KWASA, Everlien de Graaf, verplegingswetenschapper, post-doc, Eline Kochen, psycholoog, promovendus emBRACE, Marijke Kars, verplegingswetenschapper, post-doc kinder palliatieve zorg, Lieke van den Brekel, student geneeskunde, project ANGST

Niet op foto: 
Huisarts Adri Jobse, kwartiermaker Septet, Danielle Zweers, oncologieverpleegkundige, verplegingswetenschapper; promovendus USD, Jose Koldenhof, oncologieverpleegkundige, epidemioloog; promovendus USD, Joost Spuibroek, student geneeskunde, jr. onderzoeker HOPEVOL